Помощь всегда бесценна Дорогие друзья! Я открыла сбор на лечение препаратом «Спинраза» в израильской клинике «Шнайдер» для моей дочери – Полины! Сумма к сбору - 576210 ЕВРО .
У Поли смертельное, генетическое заболевание, при котором происходит атрофия мышц всего организма.
Стоимость лечения действительно велика: одна ампула в европейских странах стоит 100-110 тысяч евро. СМА – это реальная угроза жизни. Болезнь рано или поздно прогрессирует, и мы без препарата не сможем на это повлиять. Я понимаю, что это дорого, но мы говорим - что жизнь бесценна!
Поля самостоятельно сидит, ест, дышит. Ходит в обычную школу, заканчивает 4-й класс отличница. Она хорошо рисует, лепит, у неё много работ. Но боюсь, что если в ближайшее время не будет "Спинразы", то может встать вопрос о ее надомном обучении. У нее уже ослабли ручки, она их уже высоко поднять не может, у нее оперированнный сколиоз. Она, в отличии от других детей, очень быстро и сильно устает. Мы ходим с Полей в бассейн: она не может плавать, как другие дети, но плавает под водой, как дельфинчик, больше минуты может находиться под водой. Мы с ней занимаемся ЛФК: гирьки, гантельки, резиночки. Есть специальный велотренажер, на котором Поля крутит педали и разрабатывает суставы. Ей постоянно делают какие-то уколы, она пьет аминокислоты, препараты, которые увеличивают прохождение импульсов. Они не дают так сильно прогрессировать заболеванию, но это все – слабоподдерживающая терапия. Без "Спинразы" остановить прогрессирование заболевания невозможно."Спинраза" стимулирует поломанный ген, он начинает работать в большей степени, и у ребенка больше вырабатывается импульсов. На сегодняшний момент уже более 40 стран используют этот препарат, а в нашей стране получить лечение невозможно. Время уходит, время которого нет.
Друзья, прошу помощи!
Открываем сбор на первый год лечения в Израиле – 576210 ЕВРО по курсу ЦБ (69,03+1 руб)= 40 351 986руб.
‼‼‼‼‼‼‼‼‼‼‼‼‼‼
Это номера карт куда можно делать пожертвования:
✅ СБ - 4817 7600 0257 7579
✅Такая малость, очень просим... сделайте, пожалуйста, репост!
‼‼‼‼‼‼‼‼‼‼‼‼‼‼
⚠Первая помощь РЕПОСТЫ, их делают единицы, а без них никто не узнает о Поли и не поможет. Но ведь если мы не поможем, доченьку уже будет не спасти.
🚫 Звучит дико, но это реальность нашего времени.
⛔Нет денег - нет лечения. Ребенок погибает, потому что его лечение оценили в миллионы. Только вдумайтесь в эти слова. Это безумие какое -то... 😥
Сегодня, сейчас, в эту минуту, мы просим вас, примите участие в судьбе Поли, помогите спасти жизнь. Пожалуйста!
Самое страшное не успеть... опоздать... когда можно спасти. Нет ничего важнее спасения маленькой жизни. Помочь может каждый.
♻Репост - так просто сделать.
💰10 - 50 рублей, по капелькам копеечка к копеечке и соберется нужная сумма. Пожалуйста, помогите!
У НАС ВСЕ ПОЛУЧИТСЯ!
По интересующим вопросам Вы можете 📲 8(911)607-03-18 Наталья (Мама)
#япомогаюполине #спинраза #сма #поля_живи #сборнажизнь #смайлик
#япомогаюполине #детибудутжить
